www.fsrgroup.org

Vi propongo questa foto perchè sarà quella che vi troverete quando entrerete nel sito consigliato

Ciao a tutti, 

non so voi...ma io ho gravi difficoltà con l'inglese!!! Nonostante questo, vi propongo qst sito che è il sito-madre della Sindrome di Freeman Sheldon:
www.fsrgroup.org 

All'interno vi trovate moltissime informazioni e spiegazioni in merito a questa sindrome e in merito al progresso medico. 

Chissà... Forse fra di noi c'è il futuro medico che riuscirà a migliorare la qualità di vita di molte persone!!!

Perché tutti siamo diversi ma uguali...

Credo nelle rovesciate di Bonimba, e nei riff di Keith Richards. 

Credo al doppio suono di campanello del padrone di casa, che vuole l'affitto ogni primo del mese. 

Credo che ognuno di noi si meriterebbe un padre e una madre che siano decenti con lui almeno finché non si sta in piedi. 

Credo che un'Inter come quella di Corso, Mazzola e Suarez non ci sarà mai più, ma non è detto che non ce ne saranno altre belle in maniera diversa. 

Credo che non sia tutto qui, però prima di credere in qualcos'altro bisogna fare i conti con quello che c'è qua, e allora mi sa che crederò prima o poi in qualche dio. 

Credo che se mai avrò una famiglia sarà dura tirare avanti con trecento mila al mese, però credo anche che se non leccherò culi come fa il mio caporeparto difficilmente cambieranno le cose. 

Credo che c'ho un buco grosso dentro, ma anche che, il rock n' roll, qualche amichetta, il calcio, qualche soddisfazione sul lavoro, le stronzate con gli amici ogni tanto questo buco me lo riempiono. 

Credo che la voglia di scappare da un paese con ventimila abitanti vuol dire che hai voglia di scappare da te stesso, e da te stesso non ci scappi nemmeno se sei Eddie Merckx. 

Credo che non è giusto giudicare la vita degli altri, perché comunque non puoi sapere proprio un cazzo della vita degli altri.

- Freccia di Ligabue -

Perché proprio a me?

Io di risposte non ne ho
Mai avute mai ne avrò
Di domande ne ho quante ne vuoi

 L'inizio di questa canzone mi sembra di averlo già sentito.. Più volte.. Non solo in canzone! "Perché proprio a me?" Questa è una domanda a mio parere straziante! Come rispondi ad una persona che ti fa una domanda del genere? In questa domanda è racchiuso tutto il senso di ingiustizia che una persona può provare. "In tutti i miliardi di persone che vivono sulla terra, perché proprio io son stata colpita da tale malattia?" Spesso son due le strade che si intraprendono: o ti stacchi completamente dalla fede o ti appigli con ogni tua più piccola forza. 'Dio se esiste è cattivo' oppure 'Guarda Dio che meraviglie mi ha fatto incontrare'. Non io posso dire cosa sia giusto credere, cosa sia giusto pensare, cosa sia giusto fare.. Non sono grande abbastanza per avere le risposte ad un tema così importante, così grande, così immenso. Sono grande abbastanza però per dire che ci sono troppe cose strane, incomprensibili, estasianti.. Parlando di persone con sindrome di Freeman Sheldon, se a loro manca un qualcosa che può essere legato alla totale autonomia (a causa dell'uso del respiratore la notte, dei tutori per poter camminare, del busto per poter sorreggere la schiena...), per la mia esperienza posso dire che hanno vita, gioia, amore, vivacità, fedeltà, amicizia, speranza da vendere!!! Questo è quello che dovremmo imparare.. In un mondo in cui l'apparenza è ciò che conta, e ci dimentichiamo di tutti i valori dei quali noi siamo portatori...
Questo è ciò che ci insegnano...

E so che non è una fantasia
Non è stata una follia
Quella stella la vedi anche tu
Perciò io la seguo e adesso so
che io la raggiungerò
perché al mondo ci sono anch'io

Ci sono anch'io

Stimoliamoci!

Qualche giorno fa ho chiesto alla Vale se mi poteva dare qualche spunto per scrivere post interessanti e non noiosi e privi di contenuto. Lei mi ha risposto proprio così: "Potresti scrivere degli effetti negativi psicologici che la persona subisce avendo questa sindrome e quindi che fin dalla nascita ha bisogno di essere stimolata a reagire a certe situazioni per non autolimitarsi, e per trovare sempre nuovi modi per vivere serenamente lo stesso!-conclude dicendomi-Dipende molto dall'educazione dei genitori!"

Proprio così! Puoi avere tutti i problemi di questo mondo, puoi essere bella o meno bella, intelligente o meno, ricca o meno ricca, carismatica oppure no, ma ciò che determina il nostro modo di agire è la presenza e il sostegno delle persone che ci sono accanto. Se hai un problema che su una scala da 0 (massima autonomia) a 10 (mancanza assoluta di autonomia) corrisponde al numero 2, ma hai totale indifferenza da parte dei tuoi familiari, questo 2 si trasformerà sicuramente in un 7... Ciò che sto tentando di far capire è che ognuno di noi, ancor più se in una condizione sfavorevole come può essere avendo questa Sindrome, ha la necessità di avere qualcuno su cui contare. Qualcuno che ti sproni, che ti aiuti. Con questo non parlo di persone che ti facciano trovare la pappa pronta ma persone che ti insegnino a preparare questo cibo e magari a trovarne tanti tanti altri ancora. E' fondamentale per ognuno di noi fidarci, sapersi fidare e soprattutto dare fiducia affinchè possiamo trovare ottime spalle su cui appoggiarci o essere spalle ospitanti...

25 marzo

Convenzione sui diritti delle persone con disabilità



Articolo 1
Scopo
1. Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed eguale
godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con
disabilità, e promuovere il rispetto per la loro inerente dignità.
2. Le persone con disabilità includono quanti hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o
sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed

effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri.

Tecnologia vs Esclusione (2-1)

Da qualche anno a questa parte la tecnologia ci sta rendendo la vita più semplice. Oddio! Forse affermare con assoluta certezza quanto ho apena detto è un po' esagerato, ma in molte circostanze è vero. Pensiamo ad esempio al cellulare: se stessimo vivendo nel secolo scorso, potremmo chiederci fra una lettera ed un'altra, quale mostruosità sia mai quella che porta questo nome. Ancora pensiamo alle ferrari, all'ipod, alla tv... Tutte cose che la tecnologia che avanza ci sta portando. Eppure questa, nel passato, ha portato discriminazione creando le macchine per "normali", gli autobus per "normali" e chi più ne ha più ne metta. Per fortuna, ha creato discriminazione, ma ora la sta eliminando! Prendiamo il computer. Quale miglior mezzo per comunicare. Ovviamente come ogni strumento, dipende dal buon uso o meno che se ne fa. Ma pensiamo a tutte quelle situazioni in cui comunicare e relazionarsi con gli altri è un problema. Grazie al computer, e anche al cellulare, questa carenza-mancanza viene prontamente compesata da questi ausili. Altri mezzi possono essere la sedia a rotelle con i comandi, le auto con particolari accessori, la "moto" elettrica... Putroppo non sono molto competente in materia ma so con abbastanza chiarezza che in molte circostanze di isolamento indotto da una difficoltà relazionale causata da disabilità fisica, possa essere essa fisica, visiva, uditiva...le relazioni sarebbero minime e le situazioni che si verrebbero a creare non porterebbero che emarginazione, discriminazione e isolamento.