lunedì 29 agosto 2011

Ostacolo sociale!

Stavo rileggendo i post, quando mi son resa conto che non ho mai detto una caratteristica fondamentale di chi porta questa sindrome.
Ho detto che è una malattia rara caratterizzata da anomalie alla faccia e allo scheletro; che, di conseguenza, provoca anche delle difficoltà; che coinvolge gli apparati respiratorio e circolatorio; che vi sono molti gradi di gravità...ma non ho detto che non provoca nessuna disfunzione a livello cerebrale. Infatti tutte le persone alle quali è stata diagnosticata tale sindrome, hanno un'intelligenza normale se non più sviluppata impegnandosi molto più di chi "non ha problemi" per riuscire ad oltrepassare gli ostacoli.
E' sempre brutto guardare con sguardo diverso persone che si pensa siano diverse. Ancor più brutto è essere guardati in modo diverso da persone che tu giudichi fortunate.
Nel momento in cui, poi, ti rendi perfettamente conto di quanto ti sta succedendo...penso l'impatto a livello emotivo sia ancora più forte!
Riguardando fra le carte di un magnifico campeggio che ho fatto, ho ritrovato un brano che tratta l'handicap. Qui vi ho trovato una definizione meravigliosa. Il termine handicap non riguarda propriamente la persona interessata, ma pittosto l'ostacolo proveniente dal contesto sociale. Quanto di più vero!!! Non è infatti la persona che si può considerare handicappata (termine bruttissimo e molto offensivo), è invece il giudizio delle persone a considerarla tale!

...quanto bello sarebbe smettere di giudicare e iniziare invece a capire...

venerdì 26 agosto 2011

A tutti gli zeri del mondo

A tutti gli zeri del mondo, il mio personale pensiero
(…)
stessi occhi, lo stesso profumo.
E se fossi anche tu come loro,
facessi parte anche tu di quel coro,
rischieresti magari una volta
che la sola speranza non basta.
(…)
Chi tradisce è la solita gente
che ti lancia un'occhiata e stranisce,
quando in fine hai raggiunto il tuo culmine
alle spalle crudele colpisce...
(…)
Sono grato agli zeri del mondo
per la loro assoluta pazienza
perché: vogliono, osano, credono
rispettando la loro coscienza

Questa canzone di Renato Zero è una provocazione nei confronti di tutti coloro che, forse ingenuamente, forse volutamente, forse con cattiveria, giudicano gli altri, in particolare chi affetto da qualche malattia, diversi.
Con lo sviluppo di questo blog sto imparando tante cose anch'io. Infatti pensavo che tutte le persone che hanno tale sindrome fossero colpite da essa al medesimo modo...in realtà vi sono diversi gradi di gravità. Ho visto una bambina autosuficiente come qualsiasi bambina di 7 anni. Ho visto una bella signora felicemente sposata. Ho visto una meravigliosa ragazza con la "moto". Ho visto una ragazza laureata. Ho visto bambino biondo...stupendo. Ho visto una neo-mamma super innamorata. Ho visto un uomo che si diverte con i suoi amici. Son tutti accumunati dalla stessa sindrome, tutti accumunati dalla stessa forza di volontà!




E' incredibile come le persone, che apparentemente potrebbero essere considerate normali, non siano in grado di affrontare la vita, mentre le persone che invece hanno veri problemi, abbiano questa forza interiore che non li blocca di fronte a nulla!!!

sabato 20 agosto 2011

Pensieri...

"Avere le ali tagliate è come vivere in una gabbia dorata... nn sei libero..."
"A volte non basta la forza di volontà!! É un dato di fatto... compreso da pochi..."
Queste le parole usate da una ragazza 17enne e condivise su facebook... Le difficoltà legate alla scuola, alla famiglia, agli amici, alla condotta di vita volontaria e non, spingono qualsiasi adolescente a guardare tutto, molto spesso, in chiave negativa...
Eppure lei ha qualcosa in più! Lei, apparte qualche sporadico momento di sconforto, è: gentile, solare, estremamente intelligente, estroversa, razionale, simpatica, bellissima, con una voce squillante, forte, coraggiosa, geniale, pronta a cogliere ogni minima sfida che le si propone, matura, disposta a rischiare, con una passione frenata per i cappelli...e con la sindrome di Freeman. Dopo tutto ciò posso dire che la vera Vale non traspare dalle frasi riportate all'inizio del post, piuttosto da queste parole:  
"Mi guardate male che sono diversa...
io vi guardo e rido che siete tutti uguali...
E. Strange
hahaha bella frase!"