venerdì 30 dicembre 2011

Barriere celesti di Franco Bomprezzi

Quella volta San Pietro si trovò davvero in forte imbarazzo. Non era mai capitata una cosa simile. Per tutte le stelle del cielo! Che poi sono tante, e forse pure troppe. Alle porte del Paradiso, proprio all'inizio della lunga e luminosa scalinata celeste, si era fermata una figura minuta, ma molto luminosa. Vista dall'alto, non si distingueva granché, tranne quello sbattere di alucce un po' inquieto, che spesso hanno gli angeli ancora inesperti. Era quasi sera, e ormai gli uffici dell'Accettazione Celeste stavano per chiudere. Ma San Pietro non riusciva proprio a capire come mai quell'angioletto così piccolo non riuscisse a venire su, anche se la porta era aperta, ed evidentemente la destinazione era chiara: il Paradiso, la luce eterna, la grande pace.
Il Grande Cerimoniere accese il Videocitofono Celeste per ingrandire quella figurina lontana: "Ma che storia è questa? Non sarà mica il solito scherzo di Lucifero, ogni volta che si avvicina Natale?". San Pietro non credeva ai suoi occhi: alle porte del Paradiso si era fermato un ragazzino biondo e spaurito, seduto su una carrozzina elettrica. Uno di quei marchingegni dell'ultima generazione, tutto borchie cromate e joy-stick, con due batterie grandi così, e adesivi dappertutto. "Ma come - pensò tra sé e sé, infilando le dita dubbiose nella folta barba bianca - non s'era detto che dopo la morte ognuno lascia il corpo terreno e arriva qui, o laggiù all'inferno, come puro spirito? Che storia è mai questa? Oltre tutto qui siamo pieni di barriere architettoniche, ne avevo parlato tempo fa con il Capo, ma mi ha risposto che tanto in Paradiso ci si muove con lo Spirito e quindi le scale non si toccano, anche perché sono belle a vedersi, e fanno tanto autorità celeste … E ora che si fa?".
Già, ora che si fa. San Pietro scese dall'alto scranno, assunse un'aria cordiale, iniziò a scendere maestosamente le scale, sollevando piccole nuvolette dorate al suo passaggio. Quando arrivò sul portone sgranò un sorriso incoraggiante e, rivolgendosi al nuovo arrivato, chiese: "Caro ragazzo, ben arrivato, lo sai che qui non hai bisogno della carrozzina, vero?".
"Mi dispiace - rispose con una vocina timida ma decisa - non volevo disturbarla, mi chiamo Giuseppe … non so bene che cosa sia successo. Lei deve essere San Pietro, o mi sbaglio?"
"No, caro, effettivamente sono io, ma chiamami pure Pietro, io ho sempre avuto tanta simpatia per quelli come voi, insomma, per gli handicappati, anzi, i disabili, o … boh, non so più come si chiamano adesso, cambiate sempre le parole, e io faccio fatica a stare dietro a tutto … Ma dimmi, caro Giuseppe, che cosa ti è successo? Sei così giovane …"
"Già, è vero. Sono giovane, ma avevo una malattia congenita, sai, di quelle che ancora oggi non perdonano. Stavo migliorando, per la verità, ma, da quando sono stati tagliati i fondi per l'assistenza, i miei genitori non ce l'hanno fatta a comprare tutto quello che mi poteva servire per stare meglio, e mi sono preso una brutta bronchite, sai com'è l'inverno … Insomma, proprio quando l'Asl si è decisa a darmi la nuova carrozzina elettrica, paff!, il mio cuoricino non ce l'ha fatta più. Io ho cercato di resistere, ero così contento…devi capire, l'avevo tanto desiderata, finalmente potevo muovermi da solo, girare per casa, e perfino uscire in strada, con gli amici …". Una lacrima e un singhiozzo interruppero il suo racconto.
"Santo Cielo, non ti disperare - cercò di rincuorarlo San Pietro - in fondo qui non si sta male, anzi, è il Paradiso, no?".
"Sì certo - rispose Giuseppe - ma io, quando ormai avevo capito che non c'era niente da fare, che la vita mi stava sfuggendo di mano, ho pregato con tutte le forze che mi rimanevano, e ho chiesto al Signore di farmi arrivare quassù con la mia nuova carrozzina, perché non ero riuscito a godermela neppure un giorno, e non lo trovavo giusto … E come vedi, Lui mi ha accontentato".
San Pietro represse un pensiero poco serafico, alzò gli occhi al cielo, che poi era assai vicino, e pensò: "Ecco, ancora una volta Lui fa il grande, e poi tocca a me risolvere i problemi". Ma rivolgendosi a Giuseppe assunse subito l'aria dolce e paterna che si conviene al Grande Reggitore delle Chiavi Celesti: "Caro Giuseppe, come vedi la fede fa miracoli … Purtuttavia c'è un piccolo problema che dobbiamo risolvere …"
"Eh già, l'ho visto da solo - lo interruppe tranquillo il ragazzo - siete zeppi di barriere…".
"Beh, proprio zeppi no - cercò di minimizzare imbarazzato San Pietro - certo è che non siamo pronti, le nuove norme, come sai, non riguardano i Puri Spiriti, e dunque ci siamo limitati a dare delle direttive agli architetti, che poi sai, fanno quello che vogliono, di questi tempi, e non rinunciano mai all'estetica, e al fronzolo in più. Comunque non ti scoraggiare, per il momento troviamo una soluzione di ripiego, cerco quattro cherubini robusti, che ti portano su con carrozzina e tutto. Eh, che ne dici?"
"Vedi, Pietro, sinceramente non so come ringraziarti, ma non mi sembra questo il modo giusto - riprese con metodo e garbo il piccolo Giuseppe - Forse non sai, ma noi giù sulla Terra ultimamente ci siamo battuti per la Vita Indipendente, come dire, essere messi in condizione di vivere da soli, in piena autonomia, a cominciare naturalmente dalle barriere. Se si venisse a sapere che anche in Paradiso si ricorre al volontariato …".
San Pietro era in forte imbarazzo. Ascensori vecchi, oltre tutto mai collaudati, tanto c'era sempre qualche santo in Paradiso, rampe neppure a parlarne, scale dappertutto, alcune addirittura a chiocciola, altre che sembravano Trinità dei Monti … Eppure una soluzione bisognava trovarla. Infine il Grande Vecchio si illuminò: "Ho trovato - tuonò soddisfatto - ecco la soluzione!". Giuseppe lo guardò poco convinto: "E quale sarebbe?". "Visto che qui con la carrozzina non ci puoi stare, te ne ritorni giù. Subito. Torni a casa, guarito. O quasi, insomma, almeno un po' meglio di come stavi prima. Così ci dai il tempo di provvedere, io ne parlo con l'Altissimo, visto che si è impegnato con te … almeno ci darai il tempo di abbattere tutte le barriere, poi, con calma ti richiamiamo noi. Mi sembra una buona idea, così fai contenti anche i tuoi … in fondo siamo vicini a Natale".
Giuseppe sorrise, allargò le braccia, e disse: "Accetto volentieri. E' il più bel regalo di Natale della mia vita. E poi sono sicuro che vivrò a lungo. Molto a lungo. Prima che riusciate ad abolire tutte le barriere, qui, in questo spazio smisurato, ci metterete un'eternità, con rispetto parlando".
San Pietro sorrise bonario. Giuseppe aveva ragione. Ma lui non poteva farci niente. Che mondo sarebbe stato mai, senza delle belle e lunghe scale?

venerdì 14 ottobre 2011

Disabilità...?

Che cosa intendiamo quando usiamo il termine disabilità? Che cosa ci viene in mente? Disabilità fisica? Disabilità mentale? Oppure disabilità fisica e mentale? Ma soprattutto...noi rispettiamo coloro che riteniamo disabili? Anzi...parliamo di persone disabili o di persone portatrici di disabilità?
Può sembrare uguale ma non è così. Nel momento in cui noi andiamo a definire che quella persona è disabile è come sei noi andassimo a rinchiuderla in una gabbia e gettassimo la chiave! é come se durante una scalata in montagna vedessimo una rara stella alpina e la strappassimo dalla roccia per portarla a casa al riparo dalle intemperie, ma sottoponendola ad una prova di sopravvivenza incredibile, togliendole il nutrimento con cui vivere! Ecco un problema per chi è portatore di disabilità: l'iperprotettività. Non è riempiendo di attenzioni la ragazza, l'adulto o il bambino e l'anziana che si riducono le difficoltà che possono provare. Dal lato opposto troviamo invece la derisione, ma peggiore di essa è il menefreghismo. Penso ci sia d'aver paura se, incontrando una qualsiasi persona portatrice di disabilità, qualcuno reagisce con indifferenza. Di solito noi come ci comportiamo? In ogni incontro che fa, Claudio Imprudente si sente rivolgere questa domanda: "Secondo te, quando noi ci relazioniamo con persone disabili come dobbiamo comportarci?" 
Lascio a voi decidere come comportarvi. Ognuno di noi agisce secondo quanto ha imparato... Infondo chi di noi è così completo da permettersi di insegnare a comportarsi! Ognuno di noi è più bravo in qualcosa e più carente in qualche altra. Chi è portatore di questa sindrome è carente nell'abilità motoria ma vede l'abilità cognitiva in ottima forma!
Concludo riportando alcuni versi di una poesia che un giorno, in fb, la Vale ci ha donato:




Mi hanno detto che sono stupida...
E dentro di me ho sorriso... Perchè alle volte è vero...
Mi hanno rinfacciato che non guardo mai l'orologio...
In effetti ci tengo al mio presente...perchè non ritornerà...
Dicono che ce l'ho con mio padre...
E lui con chi ce l'aveva alla mia eta?
(...)
"Dove l'ignoranza parla, l'intelligenza ride in silenzio"


lunedì 12 settembre 2011

Ode alla vita


Lentamente muore
chi diventa schiavo dell’abitudine,
ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi,
chi non cambia la marcia,
chi non rischia e cambia colore dei vestiti,
chi non parla a chi non conosce.
Muore lentamente chi evita una passione,
chi preferisce il nero su bianco
e i puntini sulle “i”
piuttosto che un insieme di emozioni,
proprio quelle
che fanno brillare gli occhi,
quelle che fanno
di uno sbadiglio un sorriso,
quelle che fanno battere il cuore
davanti all’errore e ai sentimenti.
Lentamente muore
chi non capovolge il tavolo,
chi e’ infelice sul lavoro,
chi non rischia la certezza
per l’incertezza per inseguire un sogno,
chi non si permette
almeno una volta nella vita
di fuggire ai consigli sensati.
Lentamente muore chi non viaggia,
chi non legge,
chi non ascolta musica,
chi non trova grazia in se stesso.
Muore lentamente
chi distrugge l’amor proprio,
chi non si lascia aiutare;
chi passa i giorni a lamentarsi
della propria sfortuna o
della pioggia incessante.
Lentamente muore
chi abbandona un progetto
prima di iniziarlo,
chi non fa domande
sugli argomenti che non conosce,
chi non risponde
quando gli chiedono
qualcosa che conosce.
Evitiamo la morte a piccole dosi,
ricordando sempre che essere vivo
richiede uno sforzo
di gran lunga maggiore
del semplice fatto di respirare.
Soltanto l’ardente pazienza porterà
al raggiungimento
di una splendida felicita’.

lunedì 29 agosto 2011

Ostacolo sociale!

Stavo rileggendo i post, quando mi son resa conto che non ho mai detto una caratteristica fondamentale di chi porta questa sindrome.
Ho detto che è una malattia rara caratterizzata da anomalie alla faccia e allo scheletro; che, di conseguenza, provoca anche delle difficoltà; che coinvolge gli apparati respiratorio e circolatorio; che vi sono molti gradi di gravità...ma non ho detto che non provoca nessuna disfunzione a livello cerebrale. Infatti tutte le persone alle quali è stata diagnosticata tale sindrome, hanno un'intelligenza normale se non più sviluppata impegnandosi molto più di chi "non ha problemi" per riuscire ad oltrepassare gli ostacoli.
E' sempre brutto guardare con sguardo diverso persone che si pensa siano diverse. Ancor più brutto è essere guardati in modo diverso da persone che tu giudichi fortunate.
Nel momento in cui, poi, ti rendi perfettamente conto di quanto ti sta succedendo...penso l'impatto a livello emotivo sia ancora più forte!
Riguardando fra le carte di un magnifico campeggio che ho fatto, ho ritrovato un brano che tratta l'handicap. Qui vi ho trovato una definizione meravigliosa. Il termine handicap non riguarda propriamente la persona interessata, ma pittosto l'ostacolo proveniente dal contesto sociale. Quanto di più vero!!! Non è infatti la persona che si può considerare handicappata (termine bruttissimo e molto offensivo), è invece il giudizio delle persone a considerarla tale!

...quanto bello sarebbe smettere di giudicare e iniziare invece a capire...

venerdì 26 agosto 2011

A tutti gli zeri del mondo

A tutti gli zeri del mondo, il mio personale pensiero
(…)
stessi occhi, lo stesso profumo.
E se fossi anche tu come loro,
facessi parte anche tu di quel coro,
rischieresti magari una volta
che la sola speranza non basta.
(…)
Chi tradisce è la solita gente
che ti lancia un'occhiata e stranisce,
quando in fine hai raggiunto il tuo culmine
alle spalle crudele colpisce...
(…)
Sono grato agli zeri del mondo
per la loro assoluta pazienza
perché: vogliono, osano, credono
rispettando la loro coscienza

Questa canzone di Renato Zero è una provocazione nei confronti di tutti coloro che, forse ingenuamente, forse volutamente, forse con cattiveria, giudicano gli altri, in particolare chi affetto da qualche malattia, diversi.
Con lo sviluppo di questo blog sto imparando tante cose anch'io. Infatti pensavo che tutte le persone che hanno tale sindrome fossero colpite da essa al medesimo modo...in realtà vi sono diversi gradi di gravità. Ho visto una bambina autosuficiente come qualsiasi bambina di 7 anni. Ho visto una bella signora felicemente sposata. Ho visto una meravigliosa ragazza con la "moto". Ho visto una ragazza laureata. Ho visto bambino biondo...stupendo. Ho visto una neo-mamma super innamorata. Ho visto un uomo che si diverte con i suoi amici. Son tutti accumunati dalla stessa sindrome, tutti accumunati dalla stessa forza di volontà!




E' incredibile come le persone, che apparentemente potrebbero essere considerate normali, non siano in grado di affrontare la vita, mentre le persone che invece hanno veri problemi, abbiano questa forza interiore che non li blocca di fronte a nulla!!!

sabato 20 agosto 2011

Pensieri...

"Avere le ali tagliate è come vivere in una gabbia dorata... nn sei libero..."
"A volte non basta la forza di volontà!! É un dato di fatto... compreso da pochi..."
Queste le parole usate da una ragazza 17enne e condivise su facebook... Le difficoltà legate alla scuola, alla famiglia, agli amici, alla condotta di vita volontaria e non, spingono qualsiasi adolescente a guardare tutto, molto spesso, in chiave negativa...
Eppure lei ha qualcosa in più! Lei, apparte qualche sporadico momento di sconforto, è: gentile, solare, estremamente intelligente, estroversa, razionale, simpatica, bellissima, con una voce squillante, forte, coraggiosa, geniale, pronta a cogliere ogni minima sfida che le si propone, matura, disposta a rischiare, con una passione frenata per i cappelli...e con la sindrome di Freeman. Dopo tutto ciò posso dire che la vera Vale non traspare dalle frasi riportate all'inizio del post, piuttosto da queste parole:  
"Mi guardate male che sono diversa...
io vi guardo e rido che siete tutti uguali...
E. Strange
hahaha bella frase!"

lunedì 4 luglio 2011

Che cos'è la Sindrome di Freeman Sheldon?

Ciao a tutti!!!
E' da un po' che non entravo più nel blog. Ciononostante c'ho pensato spesso. Ho pensato a cosa scrivere, a come scrivere... Sono giunta a pensare che la cosa più saggia è spiegare cos'è questa sindrome!
La Sindrome di Freeman-Sheldon, conosciuta anche come Sindrome della faccia soffiante, è una malattia rara caratterizzata da anomalie alla faccia e allo scheletro. Le tre anomalie base sono: labbra increspate, deviazione ulnare delle dita e piede equino varo .
Il primo individuo affetto è stato descritto da Freeman e da Sheldon nel 1938. Presentava bocca stretta, pieghe naso labiali sporgenti e un’increspatura a forma di H del mento.
E' il raggrinzimento della bocca e la forma a H del mento a conferire l'aspetto della faccia fischiante.
Il naso è piccolo, il filtro è lungo e gli occhi sono infossati. Altra caratteristica è la deviazione ulnare delle dita. Le contratture articolari e la scoliosi rappresentano manifestazioni aggiuntive. Alcuni bambini hanno guance piene e alcuni rigonfiamenti sopraorbitali. In generale i muscoli sono sottili.

In queste persone si riscontrano spesso problemi di respirazione e di deglutizione legati ai piccoli orifizi a livello della bocca e del naso.
In merito all’intelligenza questa sindrome, solitamente, non provoca alterazioni, lasciando la persona perfettamente lucida e in grado di reagire al suo stato.

Nella sindrome di Freeman-Sheldon è probabilmente presente una forma autosomica recessiva, cioè malattia genetica dovuta a un gene difettoso presente su un autosoma. Il gene per la malattia è stato trovato sul cromosoma 11p15.5.
Cercando in internet e in vari libri ho trovato molte spiegazioni tecniche e poche comprensibili. Con questo breve riassuntino spero d'aver illustrato discretamente tale sindrome e d'aver inoltre fatto capire un po' di più che cosa tratterò in questo blog...

venerdì 27 maggio 2011

Benvenuti!!! =)

Ho creato questo blog nella speranza che quando incontrerete una persona affetta da tale sindrome non la guarderete con occhi diversi...