Coinvolta da un libro in un libro

Giusto due settimane fa, ho sostenuto l'esame di pedagogia speciale. Un corso molto interessante che mi ha dato tanto. Mi ha dato nuove chiavi di lettura della realtà, mi ha aperto gli orizzonti, mi ha dato molti spunti. La professoressa ci ha proposto incontri, film e libri per poterci munire di un bagaglio personale più ricco. In merito ai libri, ci ha fornito una lunga lista riguardante la disabilità o la devianza. Ne ho letto più d'uno prima di trovare quel qualcosa in più che dai precedenti non riuscivo a trovare. Ho letto "Io sono così" di Franco Bomprezzi. Avendolo trovato più che interessante, quanto piuttosto emozionante, coinvolgente, stimolante...ho pensato di proporvi la relazione che ho fatto per l'esame...

 Il “Bambino dalle ossa di cristallo”, “Cucire la memoria con il filo dei ricordi”, “Sciabordio profondo e cadenzato”, “Uno che si sente più normale di me”, “Mai i genitori ti vorrebbero insegnare il dolore”, “Con calma. Ragionare. Respirare”... Apro il libro e in ogni pagina trovo frasi che ho sottolineato, pensieri, pezzi di vita, sogni e progetti. Con questo libro sono cresciuta molto, sono riuscita a capire, o meglio, ad avvicinarmi al capire, che cosa si provi passare 50 anni seduti su una carrozzina. Impossibile pensare di riuscire a cogliere pienamente cosa si provi, possibile se ci si trova senza possibilità di scelta. Il libro però, non stimola il lettore solo su questo aspetto. Di solito, infatti, da una persona con disabilità ci si aspetta di sentir parlare solo di argomenti che la trattano, ma Bomprezzi è riuscito benissimo a trasmettere questo messaggio: se si è disabili non significa che non si sia in grado di trattare argomenti diversi rispetto la disabilità. Il modo in cui ha scritto, le parole che ha usato, le emozioni che ha inserito, hanno reso queste 130 pagine un capolavoro. Un vero inno alla vita portato avanti da un uomo che si lamenta più della sua pancia che della sua malattia che l’ha indotto a trascorrere l’intera esistenza su una sedia a rotelle. Ci sono molti momenti in cui mi sono fermata a riflettere e tanti altri in cui mi sono commossa. È così bello lasciarsi trasportare in questo suo racconto, come quando descrive la prima volta che si è innamorato. Si riesce a percepirne l’imbarazzo, la voglia di osservare la ragazzina bionda ma la paura di essere scoperto e appena dopo la tristezza che ti assale perché impotente su una carrozzina. È affascinante perché riesce ad accostare una sentimento così puro come la prima cotta, ad un argomento come il sesso a pagamento che in molti potrebbe destare scandalo. Anche qui, nella descrizione di questa sua scelta, di questa sua decisione, di questa sua voglia di contatto con una figura femminile, Bomprezzi riesce a descrivere il prima ed il durante con estrema naturalezza ma con in massimo rispetto nei confronti delle donne. Anche i moralisti, che forse lo sono anche io, di fronte ad un racconto del genere farebbero fatica ad impugnare la propria arma e lanciarsi nella lotta contro la ciò che è “sbagliato”. “La pancia, invece, resiste stoicamente,impavida, come ho già scritto.” Continuando a sfogliare mi sono accorta di quest’altra frase che mi ha fatto molto sorridere. È proprio più forte di lui. Questa pancia non la sopporta. Mentre affronta questo cruciale argomento, Bomprezzi si lamenta dei bambini chiamandoli “piccoli disgraziati” perché notano la pancia e non la carrozzina, perché purtroppo è vero. È difficile non notare prima la carrozzina e poi la persona. Bambini esclusi ovviamente. Me l’ha fatto proprio notare l’autore. Anch’io mi sono resa conto che vedo la persona perché segnalata da due ruote ed è triste. È triste anche che per poter vivere normalmente le persone con disabilità debbano farsi etichettare come diverse. Ma poi, diverse da chi? Grazie a questa lettura ho imparato molte cose e sicuramente d’ora in poi farò molta più attenzione ai miei comportamenti e ai miei atteggiamenti, nella speranza di non risultare l’”uno che si sente più normale” delle altre persone.

Buon anno!!! =)

Tanti auguri a tutti voi!!!

Ai grandi e ai piccini, ai nonni e ai nipotini,

alle mamme e ai papà,

a chi c'è ancora e a chi non c'è più sulla terra

ma che sempre sarà nel nostro cuore,

a tutti coloro che sono in difficoltà,

a chi si sente solo,

a chi è aiutato e non se ne rende conto,

a chi ha bisogno di poco per capire che ce la può fare,

a chi e libero e a chi lo è un po' meno,

a noi, creature così diverse,

accomunate dalla stessa voglia di vivere

e soprattutto a chi, questa voglia di vivere,

ogni tanto viene a mancare...

A tutti noi auguro un anno ricco di emozioni,

sogni, esperienze nuove e tanta tanta felicità!!!

Un abbraccio sincero

Barriere celesti di Franco Bomprezzi

Quella volta San Pietro si trovò davvero in forte imbarazzo. Non era mai capitata una cosa simile. Per tutte le stelle del cielo! Che poi sono tante, e forse pure troppe. Alle porte del Paradiso, proprio all'inizio della lunga e luminosa scalinata celeste, si era fermata una figura minuta, ma molto luminosa. Vista dall'alto, non si distingueva granché, tranne quello sbattere di alucce un po' inquieto, che spesso hanno gli angeli ancora inesperti. Era quasi sera, e ormai gli uffici dell'Accettazione Celeste stavano per chiudere. Ma San Pietro non riusciva proprio a capire come mai quell'angioletto così piccolo non riuscisse a venire su, anche se la porta era aperta, ed evidentemente la destinazione era chiara: il Paradiso, la luce eterna, la grande pace.
Il Grande Cerimoniere accese il Videocitofono Celeste per ingrandire quella figurina lontana: "Ma che storia è questa? Non sarà mica il solito scherzo di Lucifero, ogni volta che si avvicina Natale?". San Pietro non credeva ai suoi occhi: alle porte del Paradiso si era fermato un ragazzino biondo e spaurito, seduto su una carrozzina elettrica. Uno di quei marchingegni dell'ultima generazione, tutto borchie cromate e joy-stick, con due batterie grandi così, e adesivi dappertutto. "Ma come - pensò tra sé e sé, infilando le dita dubbiose nella folta barba bianca - non s'era detto che dopo la morte ognuno lascia il corpo terreno e arriva qui, o laggiù all'inferno, come puro spirito? Che storia è mai questa? Oltre tutto qui siamo pieni di barriere architettoniche, ne avevo parlato tempo fa con il Capo, ma mi ha risposto che tanto in Paradiso ci si muove con lo Spirito e quindi le scale non si toccano, anche perché sono belle a vedersi, e fanno tanto autorità celeste … E ora che si fa?".
Già, ora che si fa. San Pietro scese dall'alto scranno, assunse un'aria cordiale, iniziò a scendere maestosamente le scale, sollevando piccole nuvolette dorate al suo passaggio. Quando arrivò sul portone sgranò un sorriso incoraggiante e, rivolgendosi al nuovo arrivato, chiese: "Caro ragazzo, ben arrivato, lo sai che qui non hai bisogno della carrozzina, vero?".
"Mi dispiace - rispose con una vocina timida ma decisa - non volevo disturbarla, mi chiamo Giuseppe … non so bene che cosa sia successo. Lei deve essere San Pietro, o mi sbaglio?"
"No, caro, effettivamente sono io, ma chiamami pure Pietro, io ho sempre avuto tanta simpatia per quelli come voi, insomma, per gli handicappati, anzi, i disabili, o … boh, non so più come si chiamano adesso, cambiate sempre le parole, e io faccio fatica a stare dietro a tutto … Ma dimmi, caro Giuseppe, che cosa ti è successo? Sei così giovane …"
"Già, è vero. Sono giovane, ma avevo una malattia congenita, sai, di quelle che ancora oggi non perdonano. Stavo migliorando, per la verità, ma, da quando sono stati tagliati i fondi per l'assistenza, i miei genitori non ce l'hanno fatta a comprare tutto quello che mi poteva servire per stare meglio, e mi sono preso una brutta bronchite, sai com'è l'inverno … Insomma, proprio quando l'Asl si è decisa a darmi la nuova carrozzina elettrica, paff!, il mio cuoricino non ce l'ha fatta più. Io ho cercato di resistere, ero così contento…devi capire, l'avevo tanto desiderata, finalmente potevo muovermi da solo, girare per casa, e perfino uscire in strada, con gli amici …". Una lacrima e un singhiozzo interruppero il suo racconto.
"Santo Cielo, non ti disperare - cercò di rincuorarlo San Pietro - in fondo qui non si sta male, anzi, è il Paradiso, no?".
"Sì certo - rispose Giuseppe - ma io, quando ormai avevo capito che non c'era niente da fare, che la vita mi stava sfuggendo di mano, ho pregato con tutte le forze che mi rimanevano, e ho chiesto al Signore di farmi arrivare quassù con la mia nuova carrozzina, perché non ero riuscito a godermela neppure un giorno, e non lo trovavo giusto … E come vedi, Lui mi ha accontentato".
San Pietro represse un pensiero poco serafico, alzò gli occhi al cielo, che poi era assai vicino, e pensò: "Ecco, ancora una volta Lui fa il grande, e poi tocca a me risolvere i problemi". Ma rivolgendosi a Giuseppe assunse subito l'aria dolce e paterna che si conviene al Grande Reggitore delle Chiavi Celesti: "Caro Giuseppe, come vedi la fede fa miracoli … Purtuttavia c'è un piccolo problema che dobbiamo risolvere …"
"Eh già, l'ho visto da solo - lo interruppe tranquillo il ragazzo - siete zeppi di barriere…".
"Beh, proprio zeppi no - cercò di minimizzare imbarazzato San Pietro - certo è che non siamo pronti, le nuove norme, come sai, non riguardano i Puri Spiriti, e dunque ci siamo limitati a dare delle direttive agli architetti, che poi sai, fanno quello che vogliono, di questi tempi, e non rinunciano mai all'estetica, e al fronzolo in più. Comunque non ti scoraggiare, per il momento troviamo una soluzione di ripiego, cerco quattro cherubini robusti, che ti portano su con carrozzina e tutto. Eh, che ne dici?"
"Vedi, Pietro, sinceramente non so come ringraziarti, ma non mi sembra questo il modo giusto - riprese con metodo e garbo il piccolo Giuseppe - Forse non sai, ma noi giù sulla Terra ultimamente ci siamo battuti per la Vita Indipendente, come dire, essere messi in condizione di vivere da soli, in piena autonomia, a cominciare naturalmente dalle barriere. Se si venisse a sapere che anche in Paradiso si ricorre al volontariato …".
San Pietro era in forte imbarazzo. Ascensori vecchi, oltre tutto mai collaudati, tanto c'era sempre qualche santo in Paradiso, rampe neppure a parlarne, scale dappertutto, alcune addirittura a chiocciola, altre che sembravano Trinità dei Monti … Eppure una soluzione bisognava trovarla. Infine il Grande Vecchio si illuminò: "Ho trovato - tuonò soddisfatto - ecco la soluzione!". Giuseppe lo guardò poco convinto: "E quale sarebbe?". "Visto che qui con la carrozzina non ci puoi stare, te ne ritorni giù. Subito. Torni a casa, guarito. O quasi, insomma, almeno un po' meglio di come stavi prima. Così ci dai il tempo di provvedere, io ne parlo con l'Altissimo, visto che si è impegnato con te … almeno ci darai il tempo di abbattere tutte le barriere, poi, con calma ti richiamiamo noi. Mi sembra una buona idea, così fai contenti anche i tuoi … in fondo siamo vicini a Natale".
Giuseppe sorrise, allargò le braccia, e disse: "Accetto volentieri. E' il più bel regalo di Natale della mia vita. E poi sono sicuro che vivrò a lungo. Molto a lungo. Prima che riusciate ad abolire tutte le barriere, qui, in questo spazio smisurato, ci metterete un'eternità, con rispetto parlando".
San Pietro sorrise bonario. Giuseppe aveva ragione. Ma lui non poteva farci niente. Che mondo sarebbe stato mai, senza delle belle e lunghe scale?

Disabilità...?

Che cosa intendiamo quando usiamo il termine disabilità? Che cosa ci viene in mente? Disabilità fisica? Disabilità mentale? Oppure disabilità fisica e mentale? Ma soprattutto...noi rispettiamo coloro che riteniamo disabili? Anzi...parliamo di persone disabili o di persone portatrici di disabilità?

Può sembrare uguale ma non è così. Nel momento in cui noi andiamo a definire che quella persona è disabile è come sei noi andassimo a rinchiuderla in una gabbia e gettassimo la chiave! é come se durante una scalata in montagna vedessimo una rara stella alpina e la strappassimo dalla roccia per portarla a casa al riparo dalle intemperie, ma sottoponendola ad una prova di sopravvivenza incredibile, togliendole il nutrimento con cui vivere! Ecco un problema per chi è portatore di disabilità: l'iperprotettività. Non è riempiendo di attenzioni la ragazza, l'adulto o il bambino e l'anziana che si riducono le difficoltà che possono provare. Dal lato opposto troviamo invece la derisione, ma peggiore di essa è il menefreghismo. Penso ci sia d'aver paura se, incontrando una qualsiasi persona portatrice di disabilità, qualcuno reagisce con indifferenza. Di solito noi come ci comportiamo? In ogni incontro che fa, Claudio Imprudente si sente rivolgere questa domanda: "Secondo te, quando noi ci relazioniamo con persone disabili come dobbiamo comportarci?" 

Lascio a voi decidere come comportarvi. Ognuno di noi agisce secondo quanto ha imparato... Infondo chi di noi è così completo da permettersi di insegnare a comportarsi! Ognuno di noi è più bravo in qualcosa e più carente in qualche altra. Chi è portatore di questa sindrome è carente nell'abilità motoria ma vede l'abilità cognitiva in ottima forma!

Concludo riportando alcuni versi di una poesia che un giorno, in fb, la Vale ci ha donato:

Mi hanno detto che sono stupida...

E dentro di me ho sorriso... Perchè alle volte è vero...

Mi hanno rinfacciato che non guardo mai l'orologio...

In effetti ci tengo al mio presente...perchè non ritornerà...

Dicono che ce l'ho con mio padre...

E lui con chi ce l'aveva alla mia eta?

(...)

"Dove l'ignoranza parla, l'intelligenza ride in silenzio"

Ode alla vita

Lentamente muore

chi diventa schiavo dell’abitudine,

ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi,

chi non cambia la marcia,

chi non rischia e cambia colore dei vestiti,

chi non parla a chi non conosce.

Muore lentamente chi evita una passione,

chi preferisce il nero su bianco

e i puntini sulle “i”

piuttosto che un insieme di emozioni,

proprio quelle

che fanno brillare gli occhi,

quelle che fanno

di uno sbadiglio un sorriso,

quelle che fanno battere il cuore

davanti all’errore e ai sentimenti.

Lentamente muore

chi non capovolge il tavolo,

chi e’ infelice sul lavoro,

chi non rischia la certezza

per l’incertezza per inseguire un sogno,

chi non si permette

almeno una volta nella vita

di fuggire ai consigli sensati.

Lentamente muore chi non viaggia,

chi non legge,

chi non ascolta musica,

chi non trova grazia in se stesso.

Muore lentamente

chi distrugge l’amor proprio,

chi non si lascia aiutare;

chi passa i giorni a lamentarsi

della propria sfortuna o

della pioggia incessante.

Lentamente muore

chi abbandona un progetto

prima di iniziarlo,

chi non fa domande

sugli argomenti che non conosce,

chi non risponde

quando gli chiedono

qualcosa che conosce.

Evitiamo la morte a piccole dosi,

ricordando sempre che essere vivo

richiede uno sforzo

di gran lunga maggiore

del semplice fatto di respirare.

Soltanto l’ardente pazienza porterà

al raggiungimento

di una splendida felicita’.

Il Cammino di Eros Ramazzotti

Ostacolo sociale!

Stavo rileggendo i post, quando mi son resa conto che non ho mai detto una caratteristica fondamentale di chi porta questa sindrome.

Ho detto che è una malattia rara caratterizzata da anomalie alla faccia e allo scheletro; che, di conseguenza, provoca anche delle difficoltà; che coinvolge gli apparati respiratorio e circolatorio; che vi sono molti gradi di gravità...ma non ho detto che non provoca nessuna disfunzione a livello cerebrale. Infatti tutte le persone alle quali è stata diagnosticata tale sindrome, hanno un'intelligenza normale se non più sviluppata impegnandosi molto più di chi "non ha problemi" per riuscire ad oltrepassare gli ostacoli.

E' sempre brutto guardare con sguardo diverso persone che si pensa siano diverse. Ancor più brutto è essere guardati in modo diverso da persone che tu giudichi fortunate.

Nel momento in cui, poi, ti rendi perfettamente conto di quanto ti sta succedendo...penso l'impatto a livello emotivo sia ancora più forte!

Riguardando fra le carte di un magnifico campeggio che ho fatto, ho ritrovato un brano che tratta l'handicap. Qui vi ho trovato una definizione meravigliosa. Il termine handicap non riguarda propriamente la persona interessata, ma pittosto l'ostacolo proveniente dal contesto sociale. Quanto di più vero!!! Non è infatti la persona che si può considerare handicappata (termine bruttissimo e molto offensivo), è invece il giudizio delle persone a considerarla tale!

...quanto bello sarebbe smettere di giudicare e iniziare invece a capire...