Ode alla vita

Lentamente muore

chi diventa schiavo dell’abitudine,

ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi,

chi non cambia la marcia,

chi non rischia e cambia colore dei vestiti,

chi non parla a chi non conosce.

Muore lentamente chi evita una passione,

chi preferisce il nero su bianco

e i puntini sulle “i”

piuttosto che un insieme di emozioni,

proprio quelle

che fanno brillare gli occhi,

quelle che fanno

di uno sbadiglio un sorriso,

quelle che fanno battere il cuore

davanti all’errore e ai sentimenti.

Lentamente muore

chi non capovolge il tavolo,

chi e’ infelice sul lavoro,

chi non rischia la certezza

per l’incertezza per inseguire un sogno,

chi non si permette

almeno una volta nella vita

di fuggire ai consigli sensati.

Lentamente muore chi non viaggia,

chi non legge,

chi non ascolta musica,

chi non trova grazia in se stesso.

Muore lentamente

chi distrugge l’amor proprio,

chi non si lascia aiutare;

chi passa i giorni a lamentarsi

della propria sfortuna o

della pioggia incessante.

Lentamente muore

chi abbandona un progetto

prima di iniziarlo,

chi non fa domande

sugli argomenti che non conosce,

chi non risponde

quando gli chiedono

qualcosa che conosce.

Evitiamo la morte a piccole dosi,

ricordando sempre che essere vivo

richiede uno sforzo

di gran lunga maggiore

del semplice fatto di respirare.

Soltanto l’ardente pazienza porterà

al raggiungimento

di una splendida felicita’.

Il Cammino di Eros Ramazzotti

Ostacolo sociale!

Stavo rileggendo i post, quando mi son resa conto che non ho mai detto una caratteristica fondamentale di chi porta questa sindrome.

Ho detto che è una malattia rara caratterizzata da anomalie alla faccia e allo scheletro; che, di conseguenza, provoca anche delle difficoltà; che coinvolge gli apparati respiratorio e circolatorio; che vi sono molti gradi di gravità...ma non ho detto che non provoca nessuna disfunzione a livello cerebrale. Infatti tutte le persone alle quali è stata diagnosticata tale sindrome, hanno un'intelligenza normale se non più sviluppata impegnandosi molto più di chi "non ha problemi" per riuscire ad oltrepassare gli ostacoli.

E' sempre brutto guardare con sguardo diverso persone che si pensa siano diverse. Ancor più brutto è essere guardati in modo diverso da persone che tu giudichi fortunate.

Nel momento in cui, poi, ti rendi perfettamente conto di quanto ti sta succedendo...penso l'impatto a livello emotivo sia ancora più forte!

Riguardando fra le carte di un magnifico campeggio che ho fatto, ho ritrovato un brano che tratta l'handicap. Qui vi ho trovato una definizione meravigliosa. Il termine handicap non riguarda propriamente la persona interessata, ma pittosto l'ostacolo proveniente dal contesto sociale. Quanto di più vero!!! Non è infatti la persona che si può considerare handicappata (termine bruttissimo e molto offensivo), è invece il giudizio delle persone a considerarla tale!

...quanto bello sarebbe smettere di giudicare e iniziare invece a capire...

A tutti gli zeri del mondo

A tutti gli zeri del mondo, il mio personale pensiero

(…)

stessi occhi, lo stesso profumo.

E se fossi anche tu come loro,

facessi parte anche tu di quel coro,

rischieresti magari una volta

che la sola speranza non basta.

(…)

Chi tradisce è la solita gente

che ti lancia un'occhiata e stranisce,

quando in fine hai raggiunto il tuo culmine

alle spalle crudele colpisce...

(…)

Sono grato agli zeri del mondo

per la loro assoluta pazienza

perché: vogliono, osano, credono

rispettando la loro coscienza

Questa canzone di Renato Zero è una provocazione nei confronti di tutti coloro che, forse ingenuamente, forse volutamente, forse con cattiveria, giudicano gli altri, in particolare chi affetto da qualche malattia, diversi.
Con lo sviluppo di questo blog sto imparando tante cose anch'io. Infatti pensavo che tutte le persone che hanno tale sindrome fossero colpite da essa al medesimo modo...in realtà vi sono diversi gradi di gravità. Ho visto una bambina autosuficiente come qualsiasi bambina di 7 anni. Ho visto una bella signora felicemente sposata. Ho visto una meravigliosa ragazza con la "moto". Ho visto una ragazza laureata. Ho visto bambino biondo...stupendo. Ho visto una neo-mamma super innamorata. Ho visto un uomo che si diverte con i suoi amici. Son tutti accumunati dalla stessa sindrome, tutti accumunati dalla stessa forza di volontà!

E' incredibile come le persone, che apparentemente potrebbero essere considerate normali, non siano in grado di affrontare la vita, mentre le persone che invece hanno veri problemi, abbiano questa forza interiore che non li blocca di fronte a nulla!!!

Pensieri...

"Avere le ali tagliate è come vivere in una gabbia dorata... nn sei libero..."
"A volte non basta la forza di volontà!! É un dato di fatto... compreso da pochi..."
Queste le parole usate da una ragazza 17enne e condivise su facebook... Le difficoltà legate alla scuola, alla famiglia, agli amici, alla condotta di vita volontaria e non, spingono qualsiasi adolescente a guardare tutto, molto spesso, in chiave negativa...
Eppure lei ha qualcosa in più! Lei, apparte qualche sporadico momento di sconforto, è: gentile, solare, estremamente intelligente, estroversa, razionale, simpatica, bellissima, con una voce squillante, forte, coraggiosa, geniale, pronta a cogliere ogni minima sfida che le si propone, matura, disposta a rischiare, con una passione frenata per i cappelli...e con la sindrome di Freeman. Dopo tutto ciò posso dire che la vera Vale non traspare dalle frasi riportate all'inizio del post, piuttosto da queste parole:  
"Mi guardate male che sono diversa...
io vi guardo e rido che siete tutti uguali...
E. Strange
hahaha bella frase!"

Che cos'è la Sindrome di Freeman Sheldon?

Ciao a tutti!!!

E' da un po' che non entravo più nel blog. Ciononostante c'ho pensato spesso. Ho pensato a cosa scrivere, a come scrivere... Sono giunta a pensare che la cosa più saggia è spiegare cos'è questa sindrome!

La Sindrome di Freeman-Sheldon, conosciuta anche come Sindrome della faccia soffiante, è una malattia rara caratterizzata da anomalie alla faccia e allo scheletro. Le tre anomalie base sono: labbra increspate, deviazione ulnare delle dita e piede equino varo .

Il primo individuo affetto è stato descritto da Freeman e da Sheldon nel 1938. Presentava bocca stretta, pieghe naso labiali sporgenti e un’increspatura a forma di H del mento.

E' il raggrinzimento della bocca e la forma a H del mento a conferire l'aspetto della faccia fischiante.

Il naso è piccolo, il filtro è lungo e gli occhi sono infossati. Altra caratteristica è la deviazione ulnare delle dita. Le contratture articolari e la scoliosi rappresentano manifestazioni aggiuntive. Alcuni bambini hanno guance piene e alcuni rigonfiamenti sopraorbitali. In generale i muscoli sono sottili.

In queste persone si riscontrano spesso problemi di respirazione e di deglutizione legati ai piccoli orifizi a livello della bocca e del naso.

In merito all’intelligenza questa sindrome, solitamente, non provoca alterazioni, lasciando la persona perfettamente lucida e in grado di reagire al suo stato.

Nella sindrome di Freeman-Sheldon è probabilmente presente una forma autosomica recessiva, cioè malattia genetica dovuta a un gene difettoso presente su un autosoma. Il gene per la malattia è stato trovato sul cromosoma 11p15.5.

Cercando in internet e in vari libri ho trovato molte spiegazioni tecniche e poche comprensibili. Con questo breve riassuntino spero d'aver illustrato discretamente tale sindrome e d'aver inoltre fatto capire un po' di più che cosa tratterò in questo blog...

Benvenuti!!! =)

Ho creato questo blog nella speranza che quando incontrerete una persona affetta da tale sindrome non la guarderete con occhi diversi...